دليل لأهالي أطفال متلازمة داون المولودين حديثا

تقييم المستخدم: 3 / 5

تفعيل النجومتفعيل النجومتفعيل النجومتعطيل النجومتعطيل النجوم
 

معظم الاباء والامهات يعرفون ان طفلهم مصاب بمتلازمه داون بعد وقت قصير من الولاده وبالطبع يكون هذا الخبر صدمه للوالدين ولكن لابد ان تعرف انك لست الوحيد فى هذه المشكله ونأمل فى ان تعرف اننا سنحاول مساعدتك لاعداد حياه سعيده للطفل .

 

 

 

ربما لا تنسى للحظه واحده ان طفلك مصاب بمتلازمه داون ومنذ ولاده الطفل ويشعر الوالدين بالتوتر وقد تصاب بعض الامهات الجدد بالكآبه النفاسيه (اكتئاب ما بعد الولاده) حيث ان خبر ولاده طفل بمتلازمه داون هو صدمه قويه جدا كما ان معظم العائلات لايستطيعون نسيان هذا الخبر للحظه حتى بعد مرور عده سنوات على ذلك وكأنه حدث بالامس وردود افعال الناس تجاه اطفالهم تختلف اختلافا كبيرا حيث نجد البعض يشعر بالحزن الشديد والبعض الاخر يشعر بالحماقه تجاه طفله وآخرون ينتابهم شعور بالاحراج كما لو كان مشلول ومشاعر الرفض هذه قد تنتاب البعض ولكن سرعان ما يتفهم الاهل الوضع ويحاولون تقبله كما يجب على الوالدين تقبل الامر والتحدث مع بعضهم البعض ومع الاصدقاء الموثوق فيهم ولابد ان تعرف انك لست الوحيد وان هناك العديد من الاشخاص مروا بنفس هذه التجربه من قبلك وعندما يرى الوالدين اول استجابه للطفل بالابتسام لهم يتناسون ذلك ويصبح الطفل هو احب شخص لديهم فى العائله ويبدأ الوالدين بالاقتناع بحاله الطفل ويركزون اهتمامهم على تعليم الطفل ونموه كما يكتشفون نقاط قوه فى انفسهم لم يعرفون عنها شىء من قبل وقد تعود مشاعر الحزن من جديد عندما تعلم ان صديق لك رزق بطفل او عندما تلاحظ ان طفلك ابطء من الاطفال الاخرون واحيانا تشعر بالخوف والقلق عندما تنظر للمستقبل او تحاول التخطيط له فبدلا من ذلك حاول ان تمشى خطوه بخطوه وتستمتع بطفلك على الرغم من انه من الطبيعى ان نفكر فى مستقبل الطفل والتخطيط له من حيث العائله والمجتمع وامكانيه تغيير الطفل الى الافضل فى السنوات المقبله .

وهنا بعض النصائح من شخص مصاب بمتلازمه داون

مرحبا انا اسمى نيكولاس انا شاب مصاب بمتلازمه داون من المهم ان نفهم ان الاطفال المصابين بمتلازمه داون هو شخص طبيعى مثلى ومثلك كما ان حياه هؤلاء الاطفال تكون مهمه صعبه ولكن الحياه مع جميع الاطفال تكون صعبه سواء كان طفل رضيع او اكبر قليلا فالفرق هنا هو ان اطفال متلازمه داون يحتاجون لبعض المساعده فى المهارات الحياتيه .

ما هى متلازمه داون بالنسبه لى ؟

انا لا اشعر بأى اختلاف وانا اعلم ان هناك بعض الاختلافات ولكننى لا افكر بهذه الطريقه فأنا استمر فى حياتى وافكر ان احصل على شقه لاتزوج فيها نصيحتى لكم ان تشجعون الاطفال البالغين المصابين بمتلازمه داون على الاحلام والامل فى النجاح وان تحقيق هذه الاحلام سيأتى من انفسهم .

وهذه تجربه ام لديها طفل مصاب بمتلازمه داون

مرحبا بكم فى هولندا...

وان تخطط لكى ترزق بطفل كأنك تخطيط لرحله رائعه الى ايطاليا فتشترى بعض الكتيبات الصغيره وتضع الخطط الخاصه بك  ويقول مايكل انجولو ديفيد ربما تتعلم جملتين باللغه الايطاليه الامر كله يكون مثيرجدا بالنسبه لك وبعد اشهر الانتظار وحزم الحقائب وركوب الطائره وقبل قول المضيفه اهلا بكم فى ايطاليا... تقول هولندا ماذا تقصد انا انوى الذهاب الى ايطاليا وطوال حياتى وانا احلم بالذهاب الى ايطاليا....هناك تغيير فى الرحله الى هولندا ويجب ان تبقى هناك ومن المهم ان تعرف اننا لم نأخذك الى مكان مقزز اومثير للاشمئزاز وممتلىء بالامراض ولكنه مجرد مكان مختلف لذلك يجب عليك الخروج لشراء بعض الكتيبات وتعلم لغه جديد والتعرف على اناس جدد والاجتماع معهم فهو مجرد مكان ليس بجمال ايطاليا ولكنه به بعض الاشياء المبهره مثل طواحين الهواء ولكن يجب على كل شخص مشغول بالذهاب والاياب من ايطاليا والتخطيط لقضاء رحله رائعه ان يعرف انه من المفترض ان يذهب الى مكان آخر ويخطط له واذا تماديت فى الحزن فى انك لم تذهب لايطاليا فلن تستطيع ان تستمتع بجمال هولندا.

كتب بواسطه // ايملى بيرل كنجسلى

الاسئله الاوليه التى تنتاب الوالدين  

ما هى متلازمه داون ؟

هى حاله تستمر مدى الحياه مع الفرد وتتسبب فى تأخر التعلم والتطور لدى الفرد

لماذا تحدث متلازمه داون ؟

تحدث لانه يوجد كروموسوم (جين اضافى او صبغه جينيه) اضافى رقم 21

ما هو خطئى انا ؟

متلازمه داون ليس خطء اى شخص ولكنها تحدث نتيجه بعض الاطعمه الخاصه او التلوث وتحدث فى جميع الاديان والاجناس والاعراق وقد تشعر بعض الامهات بالذنب لانها هى التى حملت الطفل فلابد ان لا تشعر بالذنب.

كيف يمكن للطبيب ان يخبرنى بأن طفلى يعانى من متلازمه داون ؟

فالطبيب يخبر الاهل بذلك بعد دراسته للحاله وملاحظه الخصائص الفيزيائيه على الطفل او الجسمانيه فالاطفال الرضع يكون لديهم نقص فى التوتر كما يكون لديهم مرونه فى المفاصل وهذا سيؤدى الى تحسن وعادتا ينظر الاطفال الى الارض ويكون هناك ترهل فى الجلد خلف الرقبه والظهر والعيون بها انحراف الى الاعلى و الى الخارج كما نلاحظ على الجفون تنيات اضافيه من الجلد وهذا لايعنى وجود خطء فى عيون الطفل كما توجد تجاعيد فى كف الطفل مما يسهل على الطبيب تشخيص متلازمه داون وهذه الصفات تكون مشتركه فى معظم اطفال متلازمه داون ومع ذلك قد يكون هناك اطفال غير مصابين ولديهم هذه التجاعيد فى كف اليد ويجوز ذلك لوجود فجوه بين اصبع القدم الكبير واصبع القدم الثانى وتسمى احيانا فجوه الصندل فالاطفال تختلف عن بعضها البعض وهذه الحقيقه ايضا فى اطفال متلازمه داون فبعض الاطفال تكون لديهم علامات مميزه لمتلازمه داون ويتعرف عليها الطبيب مباشرتا بعد الولاده والبعض الاخر يظهر سلوك وعلامات عاديه ويظهر كأنه طفل عادى فى العائله .

كيف يتأكد الطبيب من ان الطفل يعانى من متلازمه داون ؟

عن طريق تحليل الدم يجد الطبيب كروموسوم اضافى رقم 21 ويسمى هذا التحليل تحليل الكروموسومات وهذا الكروموسوم الاضافى هو المسبب لمتلازمه داون .

هل قد يخطأ الاطباء فى التشخيص ؟

من الصعب ذلك لان الطبيب عندما يطلب هذا التحليل يكون متأكد من النتيجه ويحاول اخبار الاهل اى لاتكون هناك حاجه لانتظار النتائج .

كيف يمكن علاج متلازمه داون ؟

متلازمه داون هى حاله تستمر مع الطفل مدى الحياه ولا يمكن الشفاء منها ولكن يمكن التأقلم معها  ومن الصعب التعرف على قدرات الطفل عند ولادته وقد تقل مشاكل هذا المرض اذا كان من حول الطفل يتفهمون متلازمه داون .

كيف يعانى الطفل من متلازمه داون ؟

جميع الاشخاص الذين يعانون من متلازمه داون لديهم درجات مختلفه من صعوبات التعلم .

ما هى صعوبات التعلم ؟

الامر يستغرق وقت طويل لمعرفه قدرات الطفل ويتم تقسيم هذه الصعوبات الى خطوات صغيره واذا كان الطفل لديه صعوبات تعلم هذا يعنى انه سيحتاج الى وقت كبير لكى يتعلم المهارات كما يحتاج الى المساعده من الاخرين وهذه الصعوبات لا تعنى مرض ولكنها حاله دائمه مع الطفل ويستغرق الطفل فتره اطول لتعلم المهارات الاجتماعيه .

هل سيكون طفلى بصحه جيده ؟

من الممكن جدا ان يكون اطفال متلازمه داون لديهم صحه جيده ولا يختلفون عن الاطفال الاخرون حيث يمكن للطفل التقاط السعال بسهوله كما يولد هؤلاء الاطفال بضيق فى ممرات الاذن واحيانا تكون مغلقه بعض الشىء واكثر من نصف اطفال متلازمه داون لديه مشاكل فى القلب والمعده وقد يحتاج الى تدخل جراحى بعد الولاده مباشرتا او بعد ان يكبر قليلا

كيف يتطور طفلى ؟

مثل جميع الاطفال سيحتاج الطفل للطعام والنوم والبكاء وتغيير الحفضات وهو مثل جميع الاطفال يحتاج للدفء والعطف كما يحتاج لتعلم المهارات ولكنه سيكون ابطأ من الاطفال الاخرون ولكنه فى خلال سنه سيتعلم الجلوس والالتفاف حوله والضحك والاستمتاع مع الاطفال الاخرون واللعب بهدايا اعياد الميلاد .

هل سيكون طفلى شخص بالغ ؟

الطفل سينمو خلال مرحله الطفوله ويصبح شخص بالغ فى العائله كما ستكون له اهتمامات خاصه به وقيم خاصه ويرى اولياء الامور انه لابد من الكف عن القلق حول مستقبل الطفل والتعامل معه على انه سيتحسن مع مرور الوقت.

ماذا لو اننى اشعر بعدم الرغبه فى الطفل ولا اريده؟

بعض العائلات تكون لديهم هذه الرغبه فى البدايه وقد ينتاب الاهل الخوف الشديد من حياه الطفل المستقبليه وكيف سيتعاملون معه ويأخذون وقت طويل لمعرفه ما الذى يحتجونه بالضبط و سوف تتأقلمي على هذا الوضع الجديد .

هل سيحدث ذلك مره اخرى ؟

ربما لا ويستطيع المتخصصون فى علم الوراثه توضيح ذلك بالارقام حيث ان هناك حاله واحده من كل 200 حاله يمكن ان يكون لديهم طفل اخر مصاب بمتلازمه داون كما يمكن اختبار الحمل القادم لمعرفه اذاكان من الممكن الحصول على طفل مصاب مره اخرى .

افصح للاخرين عن مشاعرك

الاخوه والاخوات

كوالدين سيتم وضع افضل الطرق للتعامل مع الطفل واعطائه المعلومات المناسبه لسنه ومستوى فهمهم وفضولهم  ولا تقلق من انخراط طفلك مع الاخرين وعندما تكون فى نزهه خارجيه معهم لابد ان ترد على اسئله الطفل وقد تكون مضطر الى تغطيه بعض الاشياء وتقول انها ليست خطئك وقد حدث ما حدث عن طريق الصدفه .

·        اطفال متلازمه داون لايتعلمون بسهوله الاشياء الجديده ربما يحاولون ذلك ويستغرق الامر فتره زمنيه كبيره وقد تكون النتيجه غير مرضيه.

·        سوف يكون دائما مصاب بذلك ونحن لانستطيع ابعاد هذا عنه.

·        ويجب ان يعلم الطفل منذ ولادته اننا نحبه مثل الاطفال الاخرون .

·        كما يمكن استخدام كتيبات DSA  لكى نشرح للطفل ما هى متلازمه داون .

التعامل مع الاشخاص الاخرون

قد يكون من الصعب جدا على الاهل اخبار الاخرون بأن طفلهم مصاب بمتلازمه داون وفى البدايه تكون لديك رغبه قويه فى البكاء  ومع مرور الوقت ستكون افضل بكثير ولديك القدره على اخبار اى شخص بذلك وقد تتعرض انت وطفلك لبعض المواقف من الناس التى لايكون لديها تفهم بالامر  وقد تكون هناك بعض ردود الفعل المؤذيه او المؤلمه وقد تكون حساس جدا لذلك وهذا مثال بسيط فقد يشعر بعض الاباء والامهات بالحزن الشديد وكأن طفلهم قد مات لانهم وطوال 9 شهور يتخيلون طفلهم بدون اى اصابات من اى نوع كما ان هذا الحزن العميق الذى ينتاب الاهل بعد الولاده هو شىء صحى تماما  ولابد من اعاده النظر فى هذه المشاعر السلبيه تجاه الطفل وقد ينتابك شعور بالانكار لفتره حتى تتقبل الصدمه وتقول لماذا انا الذى يصاب بذلك  وتتخيل ان ذلك لا يمكن ان يحدث لك وانه يحدث لاشخاص اخرون وهذا من شأنه ان يجعلك تشعر بالاكتئاب والعجز وانك تتهاوى ومع الوقت تصبح اكثر قدره على التفهم والتأقلم مع ذلك كما تتفاعل بشكل مختلف ويحدث بعد الولاده تداخل بين ردود الفعل الماديه والعاطفيه وستواجه ايام حزينه وايام ممتعه كما ان الخوف من المستقبل المجهول سوف يزيد الامر صعوبه ويجب ان تتيح لنفسك فرصه قراءه الكتب وسؤال المتخصصين للحصول على المعلومات فالامر سيتغير ويصبح اكثر سهوله كما ان الخروج مع الطفل والتقاط الصور معه سوف يجعلك تتناسى الامر قليلا كما ان التعرف على والدين لديهم نفس المشكله والتحدث معهم سيساعدك كثيرا وسيكون الامر فى البدايه صعب جدا ويمكنك التعبير عن مشاعرك من خلال الكتابه اليوميه او الفن وسماع الموسيقى .

تغذيه الطفل

احيانا تكون تغذيه الطفل اكثر سهوله من الاطفال الاخرون واحيانا اخرى تكون صعبه جدا وتحتاج الى مزيد من الوقت والصبروالمثابره وبما ان الاطفال لديهم انخفاض فى العضلات سنجد ان لديهم مشكله فى الرضاعه من حيث المص والبلع والتنسيق بين ذلك وبين التنفس وقد يصاب الطفل بالتعب قبل ان يأخذ القدر الكافى من اللبن وهناك مشكله فى وزن هؤلاء الاطفال حيث انهم لا يحصلون على زياده الوزن المتوقعه مثل الاطفال الاخرون وانهم يخسرون حوالى 10% من وزنهم خلال الايام الثلاثه والاربعه الاولى من الولاده كما انهم يستغرقون وقت طويل لاكتساب هذا الوزن .

متى يجب اطعام الطفل ؟

·        احتياجات حديثى الولاده واحده ومتكرره ولكن هؤلاء الاطفال قد يشعرون بالجوع ولكن لايبكون مثل الاطفال الاخرون لذلك يجب وضع نظام روتينى للتغذيه وهنا بعض العلامات تدل على جوع الطفل .

·        حركه العين السريعه

·        تحريك الذراعين والارجل حول بعضهما

·        مص الشفاه

·        يمكن ان تستيقظ وتجد الطفل قد سحب الغطاء من فوقه

·        فرك اليدين والقدمين

·        كما يمكنك التحدث اليه

·        تغيير الحفاضه

·        مسح الوجه بقطعه قماش بارده

·        ابقاء الطفل مستيقظ اثناء الاطعام

·        محاوله جعل الطفل يتنفس بشكل صحيح اثناء الرضاعه

·        وضع الطفل فى وضع عمودى لسهوله البلع

هل ستكون الام قادره على ارضاع الطفل رضاعه طبيعيه ؟

تقريبا كل الامهات يحاولون ارضاع الاطفال رضاعه طبيعيه وقد لا تكون هناك مشكله بالنسبه لاطفال متلازمه داون وقد تكون الرضاعه الطبيعيه اصعب قليلا وتحتاج للصبر والمثابره وقد ترفض بعض الامهات الرضاعه الطبيعيه وهذا ليس حق لهم .

هل سيكون الطفل قادر على الرضاعه الطبيعيه ؟

اطفال متلازمه داون لا تكون لديهم مشكله فى القدره على الرضاعه الطبيعيه بنجاح ولانهم يكبرون فستكون مفيده لهم  قليل منهم تكون لديه مشكلات فى المعده والمسالك تمنعه من الرضاعه الطبيعيه وقد يحتاجون الى عمليات جراحيه وتحاول الام ارضاع الطفل بكل الطرق للحصول على التغذيه المناسبه له وبعد هذه العمليات الجراحيه يصبح الطفل قادر على الرضاعه وبدون مشاكل .

كيف تساعد الرضاعه الطبيعيه اطفال متلازمه داون ؟

الرضاعه الطبيعيه مفيده جدا لكل الاطفال فستصبح اكثر افاده بالنسبه للاطفال متلازمه داون حيث تساعد فى تنميه حواس الطفل كما انها اقل ضررا من حيث التلوث وهنا مواد مضاده فى لبن الام يساعد الطفل على محاربه الاصابات التى من الممكن ان يتعرض لها كما انها تساعد على التقليل من الامساك بالنسبه للاطفال .

كيف يمكننى ان احمل الطفل عند الرضاعه ؟

اذا حدثت الرضاعه الطبيعيه مره واحده بشكل صحيح فيمكنك بعد ذلك ارضاع الطفل فى اى مكان وفى اى وقت يجب ان تجلسى على كرسى مريح فى وضع مستقيم ويكون هناك استرخاء لكى وللطفل ويمكن ان تضعى وساده بجانبك لتستندى عليها اذا كنتى ترضعى الطفل من الجانب الايسر للثدى فيمكنك ان تستخدمى اليد اليمنى لتسندى الطفل ربما لايمكنك فى البدايه تقديم الدعم للطفل ومع الوقت تتدربين جيدا على كيفيه تقريب الطفل منكى لارضاعه بشكل صحيح .

تطور الاطفال

كيف يمكن للام ان تقرب الطفل من الثدى ؟

قبل وضع الطفل يجب ان تدلك الام ثديها بشكل كامل للمساعده فى تدفق الحليب ثم تضعى الطفل فى مستوى مناسب من حلمه الثدى ثم قومى بدغدغه شفاه الطفل بحلمه الثدى حتى يفتح فمه ويبدأ فى الرضاعه ويجب عليكى التأكد ان الطفل يقوم بأمتصاص اللبن وابتلاعه ويجب التشجيع على ذلك من خلال حضن الطفل حتى يشعر بالدفء .

اذا وجدت الام صعوبه فى ارضاع الطفل فماذا تفعل ؟

اذا كان طفلك لا يرضع بشكل طبيعى فيمكنك تحفيز ذلك  وتزويد الطفل بما يحتاجه من الحليب وقد يتطلب الامر منكى الذهاب الى المستشفى ومقابله اختصاصى الرضاعه وسؤاله عن كيفيه تغذيه الطفل كما يمكن استشاره اخصائى الكلام واللغه وتستمر الرضاعه لعامين حيث لا تكون هناك مشاكل بالنسبه للطفل فيمكنك اتخاذ القرار بوقف الرضاعه .

متى يجب ان اقدم المواد الصلبه لطفلى ؟

يمكن ادخال المواد الصلبه للاطفال متلازمه داون بنفس الطريقه وفى نفس الوقت بالنسبه للاطفال الاخرون الا ان هؤلاء الاطفال يأخذون وقت اطول من الاطفال العاديين .

كيف يمكننى معالجه طفلى ؟

اذا كان لديك طفل يعانى من نفس المشكله فيمكنك استخدام الكتيبات الارشاديه وسؤال الاهل والاصدقاء والتخطيط كما كان يحدث اثناء فتره الحمل ويجب ان تتذكرى ان اى سلوك يقوم به الطفل قد يكون نتيجه متلازمه داون ويجب اشراك الطفل مع العائله وتفاعله مع الانشطه واللعب كما يجب الحديث مع الطفل وتقول له اى نحن الان واين سنذهب  .

ما الذى يمكن لطفلى تحقيقه ومتى ؟

يتم تدريب اطفال متلازمه داون على المشى والكلام واستعمال المرحاض ويجب ان نعلم ان كل طفل يعد حاله مستقله بذاته ولكن بصفه عامه ..

·        يبتسم من 1.5 الى 4 شهور فى المتوسط 2 شهرا

·        يتدحرج من 4 الى 22 شهرا  فى المتوسط 8 شهور

·        الجلوس بمفرده من 6 الى 28 شهرا بمتوسط 10 شهور

·        الزحف من 7 الى 21 شهرا فى المتوسط 12 شهرا

·        حركه الاصابع من8 الى 28 شهرا بمتوسط 12 شهرا

·        قول اول كلمه من 9 الى 31 شهرا بمتوسط 16 شهرا

·        المشى من 12 الى 65 شهرا بمتوسط 24 شهرا

مثل كل الاطفال الرضع ولكن التطور فى هؤلاء الاطفال يكون ابطأ ويجب على الاهل التمتع بأنجازات الطفل ويمكننا مساعده الطفل من خلال الانشطه اليوميه واللعب معه وبرامج التدخل المبكر ويتم ذلك فى خطوات صغيره حتى يتم التطور .

ما هى صعوبات التعلم التى تواجه الطفل ؟

فى الكثير من الاحيان يكون هناك انخفاض فى قوه عضلات الطفل وقصر فى اليدين والساقين مما يؤدى الى صعوبه تعلم المهارات من خلال آذانهم واعينهم فهم يستطيعون فهم ما تقوله ومع التكرار سيتعلم الطفل المهارات ويؤديها بشكل سهل .

ما هو اهم شىء يمكن القيام به لمساعده الطفل ؟

يمكن مساعده الطفل اذا شعر منك بالحب  والتنميه ويشعرهم ذلك بالرضا عن النفس كما يمكن ايضا التحدث مع اباء وامهات مرو بنفس التجربه من قبل 

اقترح بعض الانشطه مع طفلك

·        يمكنك دغدغه الطفل والالتفاف حوله والضغط على جميع اجزاء جسمه

·        يمكن وضع الطفل على بطانيه صوف حتى تستطيع اعصاب جسمه تجربه كل شىء

·        كما ان الضوضاء حول الطفل تجعله يتفاعل معها وسماع اصوات مختلفه 

·        اجعل الطفل يقف عند نهايه البطانيه ويدفعها بشكل عكسى لتنميه عضلات الرقبه والقدم

·        كما يمكنك الغناء معه وتسمعه اصوات مختلفه كما تعلمه كلمه  هوس  هوس عندما يكون هناك كلام خطير

·        شجع طفلك على النظر بابتسامه كما يجب التعليق على كل شىء يراه الطفل حتى يفهم معناه وشجعه على ملامسه الاشياء حتى يستكشفها

·        ولكى تعلمه توازن جسمه يمكنك وضع اجراس فى الجانبين عند قدم الطفل واجعله يركل هذه الاجراس بقدمه مما يعزز احساسه بالتوازن

·        يجب ان تعلمه اللف والانحناء بجسمه مع المحاولات الدائمه لجعل الطفل يزحف على البطن

·        والاطفال يستمتعون بالحمام يجب رش جسم الطفل بالماء اثناء الحمام وتشجعه على الالتفاف حول نفسه

·        ويمكن  ان تقف امام الطفل وكأنك العملاق بالنسبه له وتقرب قدمك من قدم الطفل وتحاول دفعها

·        لابد ان تحاول اثاره فضول الطفل كمنعه من محاوله الوصول الى ما يريده .

هل طفلى بحاجه الى العاب خاصه اومعدات ؟  

قد يشعر الاباء بالقلق لان طفلهم يحتاج الى العاب خاصه ولكن الامر ليس كذلك

التدخل المبكر

برامج التدخل المبكر التى يتم استخدامها مع اطفال متلازمه داون تساعدهم فى تطور الاطفال فى  جميع المجالات وتشمل هذه البرامج الكلام والعلاج الطبيعى  فضلا عن برامج الاسره والطفل وهذه البرامج توفر المعرفه للاسره وتوفر للاسره الدعم من خلال التقابل مع الاسر التى تعانى من نفس المشكلات كما وفرت الابحاث خلال 30 عاما الماضيه تعليم مهارات خاصه وبعض المعلومات التى تمكن الاسره من تدعيم مناطق القوه لدى الطفل وتطوير المهارات التى يحتاجون اليها لكى يعيشون حياه افضل كما يمكن لهؤلاء الاطفال الاستمرار فى التعلم مدى الحياه كغيرهم من الاطفال الاخرون .

الحفاظ على التوازن

المطالب المعيشيه لاهؤلاء الاطفال تكون ساحقه حيث يصبحون الاهل متقيدون بما هو مناسب للطفل وما هو غير المناسب له فلابد من عمل توازن بين احتياجات الطفل واحتياجات الاسره فيجب على الاطفال ان يتفاعلون مع ما يجرى من حولهم والاشتراك فى الانشطه كما ان التجارب التى سيعيشها الطفل تنتج من كونه عضو فى العائله وليس من المفترض ان تكون كل التعليمات ذات هدف بل لابد من تخفيف الضغط على العائله فيمكن للطفل ان يقوم بشىء ليتعلم منه ويقوم بشىء اخر لشعر بالمتعه منه .

ما هى المساعدات المتوفره ؟

هناك العديد من الكتيبات الصغيره التى تحتوى على المعلومات والتسهيلات المتوفره والوكالات التى من الممكن ان تساعدك فى ذلك عمل مخططات وجماعات للام والطفل وجماعات النشاط ودور الحضانه وحصص السباحه وتمارين اليوجا وهناك بعض مراكز رعايه الاطفال تحقق التوازن بين العمل ورعايه الاطفال .

هل يذهب هؤلاء الاطفال الى المدرسه ؟

يبدأ الطفل اولا فى ان يعيش اجتماعا مع اخواته واخواته ثم يقوم الاباء بأختيار المدارس المناسبه له  التى من شأنها ان تلبى احتياجاته الخاصه .

هل سيكون الطفل صداقات ؟

لما لا فأنه من خلال المدرسه والحضانه يستطيع تكوين صداقات تستمر معه وعندما يصبح بالغ ستكون له صداقات مع اطفال عاديين .

هل سيحصل الطفل على وظيفه ؟

قد يحصل البالغين المصابون بمتلازمه داون على بعض الوظائف بدوام جزئى والتى تتحدد مع الانشطه الترفيهيه من خلال سوق العمل المفتوح .

هل سيتمكن الطفل من مغادره المنزل ؟

يمكن للبالغين ان يتركون المنزل اذا ارادوا ذلك واذا دعمت الاسره هذا القرار كما يمكن لهم العيش مستقلين بالرغم من احتياجهم للدعم من الاسره كما يحتاجون الى للمحبه والدفء والزواج والعيش مستقلين الى حد ما .

اليوم مع الاشخاص المصابين بمتلازمه داون

فى الماضى كان يعتقد ان الاشخاص المصابين بمتلازمه داون لا يستطعون القيام ببعض الاشياء وفى الواقع هم لم يجربون هذه الاشياء من قبل حتى يعرفون اذا كان من الممكن ان يقمون بها ام لا ولكن اليوم متاح امام هؤلاء ان يجربون كل شىء كما يمكنهم مغادره المنزل وعمل صداقات دائمه والحصول على عمل والقيام ببعض الانشطه المستقله ويحصلون على فرصه مناسبه والدعم الكامل لكى يعيشون حياه افضل.

أشترك معنا وأدخل بريدك الالكتروني لتصلك المقالات الجديدة

© 2018 kalamee. All Rights Reserved.

Search

نتمنى أن يكون المقال قد أعجبكم

Close

نشكرك علي وجودك معنا وأرجوا مشاركه المقال

0
Shares